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Unsere Sammlung von Infos zu den Themen Hirnverletzung, erste Schritte, in der Schule, Erwachsen werden, Alltag, Familie, Hilfsmittel und Therapien und Rechtliches.

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Eine Mutter und ihre Tochter im Rollstuhl lachen zusammen.

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Fragen bleiben trotzdem

Es ist für uns nicht verständlich, weshalb Familien mit einem behinderten Kind derartige Hürden in den Weg gestellt werden. Selbstverständlich braucht es Kontrollen und Überprüfungen. Sie dürfen aber nicht Schikane oder Willkür bedeuten. Ein bitterer Nachgeschmack bleibt: Hilfsmittel für Menschen mit einer Behinderung sind keine Luxusartikel, ganz im Gegenteil, sie bilden die Basis der Selbstbestimmung eines Menschen mit einer Beeinträchtigung. Warum werden dann in bestimmten Fällen, trotz allen positiven Gutachten von mehreren Fachpersonen, abschlägige Entscheide gefällt und mit Argumenten unterlegt, die gar nicht den offensichtlichen Fakten entsprechen? Die ablehnende Haltung seitens der IV-Stelle und des Zuger Verwaltungsgerichts war und bleibt für uns unverständlich und macht betroffen. Das monatelange Verfahren verursachte hohe Kosten, die in keinem Verhältnis zum Preis des beantragten Kommunikationsgeräts stehen. Statt fair und aus Sicht eines Menschen mit einer Behinderung zu entscheiden, haben IV und Verwaltungsgericht versucht, den Fall zu verzögern und uns den Mut zu rauben. Beinahe ist es ihnen gelungen. Der Instanzendschungel kann sehr zermürbend sein.

Trotzdem: Der Weg, den wir gegangen sind, soll Betroffene ermuntern, durch dieses Dickicht zu gehen und ihren Anspruch anzumelden. Anderen Betroffenen – mit ähnlichen Anliegen – soll er den Weg ebnen, damit sie schneller an ihr Ziel kommen. Denn eines ist klar: Unsere Kinder können sich nicht wehren. Also müssen wir es für sie tun.

Von Melanie Della Rossa

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Der Angelman Verein Schweiz

Der Angelman Verein Schweiz wurde 2013 von Melanie Della Rossa gegründet.

Der Verein informiert, berät und unterstützt Eltern, Angehörige und Freunde von Menschen mit dem Angelman-Syndrom und versteht sich als Anlaufstelle für (neu) betroffene Familien und interessierte Fachleute.

www.angelman.ch

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